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Enfermedades raras: ¿Qué son y qué hay que saber?
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, afectan a una pequeña parte de la población. Son enfermedades crónicas y a menudo degenerativas, que pueden tener un gran impacto en la vida de la persona afectada, así como en su familia. En este artículo se explicará qué son las enfermedades raras, qué hace que sean tan especiales y qué hay que saber sobre ellas.
¿Qué son las enfermedades raras?
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000. En la actualidad, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, aunque el número exacto es difícil de determinar. Muchas de estas enfermedades son causadas por defectos en los genes, pero también pueden ser causadas por factores ambientales, como la exposición a sustancias químicas tóxicas. Las enfermedades raras son crónicas y pueden tener un gran impacto en la vida de la persona afectada, así como en su familia.
Características de las enfermedades raras
Las enfermedades raras presentan una variedad de características, algunas de las cuales son las siguientes:
- No son contagiosas.
- A menudo son de naturaleza crónica y degenerativa.
- A menudo son causadas por defectos genéticos.
- Pueden afectar a todas las edades, pero a menudo son más comunes en niños.
- Pueden ser causadas por factores ambientales.
- No hay cura para la mayoría de las enfermedades raras.
Tratamiento de las enfermedades raras
Aunque la mayoría de las enfermedades raras no tienen cura, existen tratamientos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Estos tratamientos pueden incluir medicamentos, terapias físicas y terapias ocupacionales. Algunas enfermedades raras también se pueden tratar con cirugía o trasplante de órganos. En algunos casos, se puede recurrir a la terapia genética para tratar una enfermedad rara.
Organizaciones de apoyo
Hay varias organizaciones de apoyo que ofrecen ayuda a las personas con enfermedades raras y a sus familias. Estas organizaciones ofrecen información sobre los tratamientos, recursos de financiación, grupos de apoyo y consejos para vivir con una enfermedad rara. Estas organizaciones pueden ayudar a las personas afectadas a sentirse menos solas y a conocer mejor sus enfermedades.
Conclusión
Las enfermedades raras son enfermedades crónicas y degenerativas que afectan a una pequeña parte de la población. Aunque la mayoría de estas enfermedades no tienen cura, existen tratamientos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Existen organizaciones de apoyo que ofrecen ayuda a las personas con enfermedades raras y a sus familias.